Маленькой иркутянке со спинальной мышечной атрофией требуются лекарства в Германии

четверг, 8 февраля, 2018 - 14:13

Объявлен сбор средств на операцию для маленькой Ксюши Агеевой из Иркутска, которая имеет диагноз «спинальная мышечная атрофия». Как рассказала 8 февраля 2018 года «Байкал Инфо» мама девочки Юлия Агеева, данное заболевание приводит к атрофии всех мышц, включая дыхательные, из-за чего ребенок не может сам дышать, что в большинстве случаев приводит к смерти. Помочь маленькой иркутянке может клиника в Германии.

«Ксюша родилась  25 мая 2016 года, по мнению врачей, была полностью здоровым ребёнком, - рассказывает мама девочки. - При осмотре в возрасте 1 месяц неврологом была отмечена мышечная слабость, назначенные массажи и физиотерапия не приносили результата. В итоге в три месяца мы получили предварительный диагноз «спинальная мышечная атрофия (СМА)» 1 типа, а в 4 месяца, в октябре 2016 года, диагноз подтвердился генетическим анализом».

По словам Юлии Агеевой, на момент постановки диагноза лекарства не существовало, но уже в декабре 2016 первое лекарство Spinraza (nusinersen) было зарегистрировано в США, а в апреле 2017 в Европе, в настоящее время идёт подготовка регистрационного досье на регистрацию препарата в РФ. «К сожалению, у Ксюши нет времени ждать, когда пройдет регистрация, лекарство нужно получить как можно раньше. Ребёнок с каждым днём становится слабее, с каждом днём появляется все больше «не могу сама», и прогноз, что она не доживёт и до двух лет», - говорит мама.

Семье далось найти клинику в Германии, которая готова принять Ксюшу на лечение. Для первого этапа лечения необходимо перечислить 3,5 млн рублей. Но таких средств в семье Агеевых нет. Мама и папа девочки просят неравнодушных людей помочь им вылечить ребёнка. 

Группа Ксюши в ВК https://vk.com/club159432876